Saúde

A doença eterna: como a Covid-19 tornou-se crônica

Milhares de pessoas têm sofrido uma série de síndromes malucas pós-infecção por meses - e não há fim à vista.

04/02/2021 08:40

Detalhes do cotidiano de um portador de sintomas de longo prazo da Covid; no centro inferior, tomografia do cérebro de um paciente infectado com SARS-COV-2 (Reprodução)

Créditos da foto: Detalhes do cotidiano de um portador de sintomas de longo prazo da Covid; no centro inferior, tomografia do cérebro de um paciente infectado com SARS-COV-2 (Reprodução)

 
A Covid-19 é ardilosa. Aqueles que têm vivido com ela por mais tempo, muitas vezes descrevem a doença como se ela soubesse o mal que está causando. Miel Singletary Schultz, de 48 anos, uma “portadora de sintomas de longo prazo da Covid” e ex-marinheira de San Diego, pensou ter experimentado todos os sintomas possíveis quando, em outubro, sua pele começou a exalar minúsculos cristais amarelos por todo o corpo; um companheiro, também com sequelas prolongadas da infecção por coronavírus, sugeriu que poderia ser gelo urêmico, a manifestação de uma doença renal. A secreção cutânea não era o mais debilitante de seus mais de dez sintomas, que incluíam dores de cabeça, dores nos nervos, disfunção cognitiva, queda de cabelo, constipação e perda extrema de peso, mas parecia ser um sintoma especialmente sinistro. Isso sugeria um futuro definido por um desfile interminável de doenças bizarras, além do cansaço básico que a manteve fora do trabalho desde o verão.

"Esta doença imprevisível é tão devastadora, que me deixou de joelhos implorando a Deus para me deixar morrer", disse Schultz. "Sinto que estou sendo torturada, ou passando por uma longa e terrivelmente dolorosa transição para alguma outra coisa. Mal posso realizar tarefas básicas, e não consigo imaginar voltar ao trabalho ou pisar em um barco. Não sei o que farei sem seguro. O fracasso total de nossas instituições torna essa experiência abrangente, quase tão ruim quanto o próprio vírus. Ninguém merece isso."

“Ela [a Covid] pode provocar quase todos os sintomas conhecidos.”

Em vez de retratar uma simples bifurcação, com uma rota que leva à morte e a outra à recuperação, o mapa prognóstico de Covid-19 se assemelha a uma intersecção caótica. Enquanto algumas estradas levam de volta à saúde, outras se alimentam de rotatórias pós-virais que, como em um sonho ruim, não têm saídas visíveis. Todos os dias, cresce o número de sobreviventes da Covid-19 presos nessas rotatórias; milhares estão nelas desde março do ano passado, e milhares mais certamente se juntarão a eles à medida que a quantidade de casos aumenta em todo o país. Muitos desses “portadores de sintomas de longo prazo da Covid” apresentaram sintomas leves a moderados durante a infecção, nunca foram hospitalizados e não sofreram danos nos órgãos. No início de janeiro, eles ainda estavam esperando a ciência dar um nome para sua enfermidade.

Até agora, a maioria das pessoas está familiarizada com a troika desta enfermidade composta de fadiga persistente, respiração curta, e a vaga questão cognitiva conhecida como "névoa cerebral". Assim como a palavra "recuperado", essa muito breve ladainha - até muito recentemente ecoada pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças [CDC]- esconde muito mais do que explica. As histórias catalogadas sobre o número proliferante de grupos de suporte on-line para "portadores de sintomas de longo prazo" após a infecção por coronavírus não descrevem cansaço persistente ou atordoamento de um tipo com o qual todos podemos nos acostumar. Eles descrevem um número impressionante de sintomas debilitantes que fazem com que a Covid, possivelmente, seja única nos anais da doença humana. "Costumávamos dizer que tuberculose, sarcoide e sífilis eram as três enfermidades que poderiam lhe dar quase qualquer tipo de sequela", disse Trisha Greenhalgh, professora de cuidados primários de Oxford, ao podcast do British Medical Journal em agosto. “Eu acho que a Covid pode [também]. Ela pode provocar quase todos os sintomas conhecidos.”

Em muitos casos, essas graves fadigas e questões cognitivas se assemelham à síndrome da fadiga crônica, também conhecida como encefalomielite miálgica (SFC/EM), uma síndrome multissintomas pouco compreendida que pode, em casos extremos, resultar em imobilidade beirando a paralisia do corpo inteiro. Muitos “portadores de sintomas de longo prazo da Covid” também sofrem sintomas associados a um defeito geral do sistema nervoso, conhecido como disautonomia, que pode encontrar expressão em todos os sistemas corporais e órgãos. A natureza sistêmica da Covid Longa pode tornar difícil isolá-la, ou mesmo rastreá-la. As manifestações incluem dores musculares, nas articulações, nas costas e nos nervos, pulso acelerado, febre, dor no peito, calafrios, insônia, fibrose, dores de cabeça, visão turva, tremores, pancadas e zumbidos nos ouvidos, perda de memória, problemas renais, dor e disfunção gastrointestinais, palpitações, glicemia alta, baixo nível de oxigênio, tosse, alterações de pressão arterial e coágulos sanguíneos. Alguns "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" experimentam incessante coriza de muco amarelo sangrento; todos os tipos de erupções cutâneas, urticárias e descolorações; e distúrbios olfativos que fazem tudo ter gosto de "carne podre e metal", nas palavras de um "portador de sintomas de longo prazo da Covid". (Uma rara exceção parece ser o Dr. Pepper, que emergiu como um remédio popular para a Covid Longa) Muitos desenvolvem uma incapacidade de ficar em pé sem tonturas, conhecida como síndrome da taquicardia ortostática postural. Forte queda de cabelo é comum, levando muitos "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" a raspar a cabeça.

Pesquisas sobre doenças pós-virais sugerem que até metade ou mais daqueles que sobrevivem ao vírus podem sofrer um ou mais sintomas por meses ou anos. Seja qual for o número final, a taxa de mortalidade da pandemia continuará a ser inferior pelos "portadores de sintomas de longo prazo da Covid". Isso levanta questões que até agora foram empurradas para as sombras de uma pandemia cujos símbolos são a máscara e o ventilador. Entre elas está em como apoiar e cuidar de uma nova população de norte-americanos doentes crônicos, possivelmente chegando aos milhões. Este esforço será complicado pela grande variedade de sintomas graves que não aparecem em exames de sangue, e podem não ter tratamentos.

"Teremos uma enorme faixa da força de trabalho solicitando auxílio por incapacidade permanente."

Ao entrarmos no segundo ano da pandemia, todos os olhos estão voltados para a distribuição de vacinas que começaram neste inverno. Mas se e quando a pandemia for contida, reduzindo drasticamente o risco de contrair e morrer de Covid aguda, ainda teremos que lutar com uma nova enfermidade crônica se desenvolvendo em grande escala. Essa enfermidade desafiará um sistema de saúde que está mal equipado para lidar com o que não pode diagnosticar, e testará o compromisso do governo de Joe Biden em lidar com toda a gama de dor e ruptura causada pela pandemia. Se há um lado positivo, é o potencial para pesquisas sobre a Covid Longa para ajudar nos avanços sobre nossa compreensão não apenas de coronavírus, mas também sobre o mistério de por que algumas pessoas não recuperam sua saúde após infecções virais, mesmo quando todos os testes dizem o contrário.

Em abril passado, Amy Watson, uma professora de Portland de 47 anos que contraiu uma infecção por coronavírus no mês anterior, cunhou um termo quando fundou o grupo do Facebook chamado "Long Haul Covid Fighters" [Guerreiros da Covid de Longa Duração]. Na época, suas sequelas incluíam uma série de sintomas, como uma febre teimosa. Quando falei com Watson em novembro, sete meses depois, a febre ainda não tinha acabado. "Não tenho 37 graus desde março e sofro de fadiga, problemas respiratórios e sinais de disautonomia pós-viral, o que afeta todo o sistema nervoso", disse ela. "A experiência é cheia de dúvidas, negação e abuso psicológico."

Quando os "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" falam de abuso psicológico, eles poderiam facilmente estar se referindo ao seu médico como a um vírus que faz você se sentir louco. Watson disse que sua inspiração original para começar uma comunidade online era sua frustração e raiva com o establishment médico que muitas vezes parecia desprezar suas preocupações sobre sintomas prolongados. Desde o início, Watson notou uma dinâmica de gênero que tem sido relatada por muitos membros do grupo. Embora o sexo masculino pareça estar em maior risco de infecções agudas e fatais de Covid-19, a população com sintomas de "longa duração" parece se inclinar para o feminino, sugerindo que a condição está relacionada — como alguns estudos iniciais indicam — a doenças autoimunes que afetam com quatro vezes mais frequência as mulheres do que os homens.

"Uma coisa comum entre as mulheres, da meia-idade em diante, especialmente com médicos homens mais velhos, é que eles duvidam de você", disse Watson. "As pessoas estão esperando dois meses por uma consulta, só para ouvirem que a culpa é delas, que é ansiedade psicossomática. Quando as pessoas se sentem invalidas, é muito mais difícil lidar com isso. Muitas novas participantes chegam ao grupo em lágrimas com as mesmas histórias."

Amy Watson disse que teve febre por sete meses seguidos. Cortesia de Amy Watson

Trata-se de um fenômeno familiar entre as populações de pacientes de outras doenças "invisíveis" que afetam desproporcionalmente as mulheres, notadamente a SFC/EM. A tarefa mais urgente da comunidade médica é tornar visível a cauda longa dos caso s de Covid, que começa por dar a ela um nome. "Precisamos saber como chamar essa coisa", disse Watson. "Precisamos de um nome e uma descrição dos sintomas. Então, pessoas que estão doentes há meses e se sentindo invalidas podem solicitar auxílio por incapacidade ou requerer carga de trabalho reduzida. Podemos não nos recuperar por mais seis meses. Pode levar dois anos. Poder ser que nunca nos recuperemos. É tudo muito assustador.”

"Lutamos por vocês desde antes de qualquer um de nós ter ouvido falar de Covid-19."

Aqueles que vivem com a SFC/EM sabem muito bem as consequências de viver em uma terra médica de ninguém. Como a Covid Longa, a SFC/EM geralmente não tem marcadores biológicos claros. Não há tratamentos recomendados. Os pacientes muitas vezes não são diagnosticados, são mal diagnosticados ou totalmente desconsiderados pelos médicos. O que a comunidade atingida pela SFC/EM percebeu no início, antes que a comunidade de "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" tivesse alcançado a autoconsciência, eram os muitos desafios semelhantes que os pacientes de Covid Longa viriam a enfrentar. "Sabíamos que vocês viriam: vimos pacientes desenvolverem nossa doença… depois de adoecer de uma grande variedade de vírus e outros patógenos", declarou um artigo do Washington Post de outubro endereçado aos "portadores de sintomas de longo prazo da Covid", escrito por Jennifer Brea, Julie Rehmeyer e Brian Vastag. "Lutamos por vocês desde antes de qualquer um de nós ter ouvido falar de Covid-19."

Os defensores da causa por pesquisas sobre a SFC/EM têm travado esta luta contra ventos contrários institucionais chocantemente fortes. Embora a doença tenha acabado com dezenas de milhões de vidas em todo o mundo, apenas um terço dos currículos da faculdade de medicina incluem qualquer coisa sobre ela. O financiamento de pesquisa sobre a SFC/EM, entretanto, está próximo do mínimo das doenças alvo de dezenas de bilhões de dólares em bolsas anuais de pesquisa do governo dos EUA. Em uma carta aberta ao diretor do National Institutes of Health. Francis Collins, Vastag, um ex-jornalista de ciências do Washington Post com SFC/EM, descreveu a angústia de ver seu governo gastar menos em sua doença - US$ 5 milhões em 2014 - do que na febre do feno.

Os defensores muitas vezes traçam uma conexão entre a falta de interesse da medicina pela doença e a ressaca de sua categorização oficial, até 1955, como forma de "histeria" — uma das várias condições psicossomáticas específicas para as mulheres. Na década de 1990, relatos da mídia às vezes chamavam a SFC/EM de "a gripe yuppie", com base em relatos defeituosos do CDC de que apenas 20.000 casos existiam em todo o país, afetando principalmente mulheres brancas de classe média a alta. Nenhuma dessas declarações era verdadeira. Usando amostragem de base comunitária, as estimativas atuais colocam a população de pacientes dos EUA entre um e dois milhões, abrangendo todos os grupos raciais e de renda. A diferença de gênero, no entanto, é gritante na literatura em desenvolvimento: estima-se que as mulheres respondam entre 60 e 80% dos casos.

Suas fileiras crescentes podem incluir Sharon Dow, que contraiu Covid em julho e está doente desde então. Incapaz de voltar ao seu trabalho como assistente de professora em uma escola para crianças autistas em Walpole, Massachusetts, ela passa a maior parte do tempo na cama lidando com sintomas crônicos que incluem um aperto no peito e pescoço, dores de cabeça e fadiga extrema. "Minhas lutas para atravessar um supermercado sem precisar me sentar sugerem EM", disse ela. "A primeira vez que aconteceu, um médico disse que meu peito estava limpo e deu de ombros: 'Sabemos muito pouco sobre esse vírus’.'

Sharon Dow diz que tem problemas para andar em um supermercado sem ter que se sentar. Cortesia de Sharon Dow

Os "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" trazem nova energia para defesa da causa em favor das pesquisas da SFC/EM, uma doença cujos segredos podem estar próximos aos da Covid Longa. A Covid Longa pode ser a chave para entender melhor a SFC/EM e outras doenças complexas com as quais nosso sistema não estudou o suficiente ou não lidou muito bem", disse Leonard Jason, especialista em epidemiologia da SFC/EM que dirige o Centro de Pesquisa Comunitária da Universidade DePaul, em Chicago. "A Covid-19 é uma oportunidade para acompanhar os fatores que podem levar à fadiga pós-infecção. Realmente entrar nos mistérios de doenças inexplicáveis tem o potencial de transformar a medicina."

Jason está preocupado com os primeiros sinais de que a comunidade médica está repetindo alguns erros familiares. "Nosso sistema de saúde não se saiu bem com doenças invisíveis como EM, e meu medo é que os 'portadores de sintomas de longo prazo da Covid' estejam em apuros semelhantes", disse ele. "Os clínicos gerais atendem muitas pessoas com fadiga e dor. Quando os testes parecem bons, eles assumem que deve ser relacionado ao estilo de vida, ou a questões psiquiátricas. Eles querem ajudar, por isso muitas vezes prescrevem exercícios ou antidepressivos, mas essas estratégias não são eficazes para aqueles com EM."

Em setembro, depois de usar seus dias de férias acumulados e folga, Dow solicitou incapacidade de sua seguradora privada, e listou "Doença relacionada à Covid" como a causa. Ela foi aprovada para benefícios de curto prazo em outubro, mas não recebeu o pagamento até dezembro, após três meses de acompanhamento de ligações para a seguradora.

Muitos "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" têm histórias semelhantes. Um membro do grupo online de Dow contratou um advogado para investigar os atrasos em várias seguradoras, e o advogado relatou que a indústria adotou uma estratégia de paralisar a análise na expectativa de que as pessoas morram ou desistam. “O estresse pela piora de sua situação econômica”, disse Dow, “não ajuda seus sintomas”.

"As pessoas me dizem para me animar, voltar ao trabalho, mas da última vez que tentei isso, desmaiei por pouco oxigênio e tive que ser hospitalizada", disse ela. "Liguei para a seguradora uma vez por semana, dizendo a eles: 'Eu não tenho renda. Eu comecei um GoFundMe. Meu carro foi refinanciado. Meu telefone vai ser desligado. Você acha que estou brincando?’ As pessoas que pensam que todo mundo que não está mancando pode voltar ao trabalho não entendem essa doença e não tem ideia do que está por vir. Você vai ter uma enorme faixa da força de trabalho solicitando auxílio por incapacidade permanente." Inelegível para benefícios por incapacidade de longo prazo, Dow desde então pediu auxílio desemprego. Ela ainda não recebeu nenhum pagamento.

Os "enfermos de longo prazo" incapazes de voltar ao trabalho enfrentarão mais obstáculos do que previam. Alguns podem encontrar alívio temporário sob a Lei de Licenças Médicas e programas de benefícios em nível estadual; a maioria provavelmente recorrerá aos seus benefícios de seguro de invalidez da Previdência Social, que em média pagam US$ 1.260,57 por mês.

A determinação de elegibilidade para benefícios por incapacidade é notoriamente rigorosa. A inscrição inicial normalmente leva de três a cinco meses. Os "enfermos de longo prazo" com danos anatômicos comprovados muitas vezes terão as evidências médicas objetivas úteis para uma aprovação mais rápida — mas aqueles com sintomas crônicos de Covid que são mais difíceis de serem verificados através de testes diagnósticos podem esperar desafios semelhantes aos de pacientes com outras doenças crônicas mal compreendidas, como a SFC/EM. Embora se estime que 75% dos norte-americanos com a doença não possam trabalhar mesmo em meio período, a partir de 2017, a Administração de Seguridade Social dos EUA informou que apenas cerca de 13.000 pessoas estavam recebendo pensão por invalidez da Previdência Social para um diagnóstico da SFC/EM.

"Quanto mais conversamos com os ‘enfermos de longo prazo’, mais vemos nossa experiência refletida na deles, começando com médicos que não entendem ou não sabem como tratar seus sintomas debilitantes", disse Therese Russo, 33 anos, da SFC/EM e defensora do grupo #MEAction. "Estamos muito doentes, e ainda assim a maioria de nós já viu vários médicos que dizem: 'não conseguimos descobrir o que há de errado com você, e não sabemos como ajudá-lo.' Este é um grande problema, dada a importância que um médico solidário e conhecedor de EM pode ter para o processo de solicitação de auxílio por invalidez. Mesmo com um bom médico, como não há um teste de diagnóstico padrão que 'prove' que você tem e esteja debilitado pela SFC/EM, obter aprovação para benefícios pode demandar realmente muito trabalho."

Therese Russo, 33 anos, da SFC/EM, teve seus benefícios por incapacidade recusados por duas vezes. Cortesia de Therese Russo

Russo sabe disso em primeira mão. O agravamento dos sintomas a forçou a deixar o emprego na NYC Health Hospitals em junho de 2018. Desde então, ela diz que, apesar de ter um diagnóstico oficial de EM e documentação médica de sua enfermidade, seu pedido de invalidez previdenciária foi rejeitado duas vezes. Em janeiro, ela apresentou seu caso perante um juiz de direito administrativo, apoiado por representação legal e uma equipe médica que incluiu especialistas em SFC/EM e disautonomia.

"Isso me afetou fisicamente, mentalmente e emocionalmente, e eu sou uma das sortudas", disse Russo. "Apenas cerca de 10% das pessoas com EM chegam a ter um diagnóstico. Há apenas cerca de 15 especialistas em EM em todo o país. A maioria das pessoas não tem acesso a especialistas com conhecimento de EM ou dos testes médicos que podem melhorar suas chances de aprovação de pensão por invalidez. Meu especialista me aconselhou a fazer um teste de exercício cardiopulmonar [CPET] de dois dias, que mede objetivamente um sintoma chamado mal-estar pós-esforço na SFC/EM e que tem sido fundamental para outras pessoas da comunidade que ganharam seus casos. Apenas alguns lugares em todo o país estão familiarizados com os testes de CPET no contexto da SFC/EM. Pesa $2.500 do bolso. Quantas pessoas podem superar essa barreira?”

Os "enfermos de longo prazo" aprovados para benefícios por incapacidade automaticamente se qualificarão para o Medicare, independentemente da idade, mas ambos os benefícios vêm com problemas. O primeiro cheque do Social Security Disability Insurance chega cinco meses após a aprovação, seguido de um período de espera estatutário de dois anos para a matrícula do Medicare. "O número crescente de "enfermos de longo prazo" torna a eliminação de ambos os períodos de espera ainda mais importante", disse Nancy Altman, presidente da Social Security Works, um grupo de defesa com sede em D.C. "Enquanto isso, algumas pessoas consideradas medicamente elegíveis podem acabar no SSI [Renda de Segurança Suplementar] e no Medicaid, mas isso requer praticamente nenhuma renda."

Os "enfermos de longo prazo" já estão ficando sem poupança, e nos próximos meses um maior número de pedidos de benefícios por incapacidade começará a dar entrada. Isso fará da política de expansão da Segurança Social um desafio inicial para o governo de Joe Biden.

"Nunca senti que a América estava tão atrasada."

As primeiras comunidades on-line de "enfermos de longo prazo" tornaram-se assuntos internacionais, um refúgio para sobreviventes de Covid de toda a Anglosfera. Não demorou muito para que cada nacionalidade percebesse que precisavam do seu próprio grupo. Os sistemas de saúde do Canadá, dos Estados Unidos e da Grã-Bretanha são muito diferentes para manter uma conversa coerente. Esses primeiros dias proporcionaram uma educação memorável em sistemas comparativos de saúde. Isso foi especialmente verdade para os norte-americanos, que tiveram seu primeiro vislumbre da vida em países com medicina nacionalizada.

"Ficou óbvio no início que o Reino Unido estava à frente do que o governo dos EUA oferece ao seu povo e ao que a comunidade médica entende", disse Dow, um "enfermo de longo prazo" em Massachusetts. "Nunca senti que a América estava tão atrasada."

Uma das vantagens de um sistema nacional de saúde é a capacidade de enviar informações por toda a comunidade médica rapidamente. No verão, o National Institute for Health Research do Reino Unido (NIHR) havia iniciado uma análise da Covid Longa e começou a formular uma resposta interagências. Desde então, produziu um relatório abrangente resumindo o estado do conhecimento e propondo estruturas para diagnósticos e tratamentos, e o NHS [Sistema Nacional de Saúde inglês] esboçou um novo modelo de atenção clínica que abrange as dimensões médica, social e psicológica da Covid Longa.

Elaine Maxwell, que escreveu o relatório de outubro do NIHR, descreve a Covid Longa como uma doença sistêmica que requer uma resposta sistêmica do Estado, começando pelos clínicos gerais da linha de frente que estão totalmente informados sobre os sintomas. "Depois que percebemos que a Covid Longa é real, seguido de uma avaliação de seu alcance, houve um reconhecimento crescente de que a doença requer um novo modelo de serviço na atenção primária", disse ela. "Os pacientes também precisarão de trabalhadores da saúde com uma visão holística, que possam olhar para diferentes sistemas e trabalhar através dele."

Já em maio, um projeto piloto foi criado no University College Hospital, em Londres. O Serviço Nacional de Saúde está desenvolvendo clínicas para Covid Longa em todo o país, com equipes multidisciplinares, incluindo clínicos gerais e especialistas.

Nos Estados Unidos, a resposta do Estado não tem sido tão rápida ou robusta. Há um punhado de clínicas de Covid em todo o país, notavelmente no Monte Sinai e na Universidade da Califórnia, São Francisco. Mas o famoso sistema de saúde segmentado do país está em grande parte na linha de partida em sua resposta à Covid Longa, com recursos escassos focados em pacientes que sofrem de infecções agudas. Mesmo quando a pressão sobre hospitais e UTIs permitirem, é improvável que muitos "enfermos de longo prazo" norte-americanos encontrem médicos tão informados quanto seus homólogos do NHS inglês.

"Infelizmente, nosso sistema ainda adere a um modelo médico baseado em interfaces com ícones, com taxas por serviço, inadequado para a Covid Longa", disse Rebekah Gee, que atuou como secretária de saúde da Louisiana entre 2016 e 2020 e chamou a atenção nacional por seu trabalho na expansão do Medicaid. "Na condição de país rico, os EUA são questionados de modo único porque não investimos em serviços sociais abrangentes como outros países."

Uma das lacunas mais gritantes do sistema dos EUA e os maiores pontos potenciais de estresse, disse Gee, é a saúde mental. Estudos de doenças pós-virais causadas por epidemias e pandemias anteriores, incluindo SARS, mostram repercussões generalizadas na saúde mental. Este já é um problema com a Covid Longa, comprovado por pesquisas realizadas em fóruns de "portadores de sintomas de longo prazo da Covid", e por membros de grupos de apoio que escreveram sobre a depressão e pensamentos suicidas. Amy Watson, uma "portadora de sintomas de longo prazo da Covid" em Portland, acredita que uma rede básica de apoio será fundamental para esses doentes que lutam contra o estigma e o isolamento, bem como os sintomas. "Em Portland, estudantes que fazem sua residência clínica na Oregon Health & Science University se ofereceram para nos monitorar e nos ajudar a conectar a sistemas de apoio. Mas seria melhor vindo do governo", disse ela.

Em novembro, a NIHR britânica anunciou uma grande iniciativa de pesquisa para desenvolver e construir apoios à saúde mental na escala que o governo acredita ser necessária. Gee disse que os Estados Unidos também terão que levar a sério a prestação de serviços de saúde mental aos "portadores de sintomas de longo prazo da Covid".

"Não há como criar profissionais de saúde mental suficientes para lidar com o desafio", disse Gee, que prestou aconselhamento às vítimas e suas famílias nos dias seguintes aos ataques de 11 de setembro em Nova York. "Precisamos começar a treinar uma nova geração de enfermeiros, assistentes médicos e conselheiros para fazer parte do continuum do cuidado mental. Os trabalhadores comunitários de saúde podem ser um braço adicional do sistema para envolver aqueles que lidam com isolamento, solidão e doenças. Já estamos vendo aumento de overdoses em lugares atingidos por Covid. Há um desgaste da saúde mental acontecendo diferente de tudo o que já testemunhamos em nossas vidas."

Quando Sonia Navas-Martin começou a pesquisar coronavírus na Faculdade de Medicina da Universidade da Pensilvânia em 1999, o campo era um fim de mundo virológico. Os vírus das manchetes eram HIV e influenzas aviárias, uma das quais, H5N1, havia pulado a barreira das espécies em Hong Kong em 1997. Apenas dois coronavírus, entretanto, eram conhecidos por infectar humanos, e eles causavam resfriados. A réplica à velha máxima: "colocamos um homem na lua, mas não conseguimos curar um resfriado comum", é que ninguém se importava em curar o resfriado comum. O financiamento e a glória estavam em outro lugar.

Há um desgaste da saúde mental acontecendo diferente de tudo o que já testemunhamos em nossas vidas."

Os coronavírus estavam tão fora do radar que nem sequer entraram na lista de suspeitos quando surgiram relatos, no início de 2003, de uma "pneumonia atípica" que causou mortes no sul da China. Especialistas chineses inicialmente sugeriram que era clamídia aérea; outros pesquisadores estavam confiantes de que outra gripe aviária tinha atravessado. Foi só em abril daquele ano, um mês após a doença misteriosa ter sido nomeada síndrome respiratória aguda grave (SARS), que o virologista do Sri Lanka, Malik Peiris, e sua equipe de pesquisa em Hong Kong identificaram o culpado como um parente do resfriado comum, igualmente contagioso, mas com uma taxa de mortalidade entre 13 e 19% das populações atingidas. Navas-Martin, que vinha fazendo pesquisas sobre coronavírus em camundongos, estava bem posicionado para investigar a SARS, e começou a defender o financiamento federal para apoiar um fluxo de jovens pesquisadores de coronavírus no campo.

Esse fluxo parou quando quarentenas em Hong Kong, Cingapura e Toronto suprimiram a propagação e evitaram uma pandemia. O interesse científico e os fluxos de financiamento logo secaram. Um script semelhante foi exibido em 2012, quando a Síndrome Respiratória do Oriente Médio (MERS), um coronavírus reportado pela primeira vez na Arábia Saudita com uma taxa de letalidade de casos maior do que a SARS, aparentemente fez o salto de camelos para humanos. Quando a ameaça da MERS passou, passou também o pico correspondente de interesse como tinha acontecido com o coronavírus. "Muitas pessoas viram a SARS e a MERS como eventos 'exóticos', em vez dos avisos claros que eram", disse Navas-Martin. "Abandonar a pesquisa sobre vacinas contra coronavírus foi um grande erro. Como resultado, ainda estamos no início de nossa má compreensão dos mecanismos moleculares da SARS-CoV-2 e suas sequelas."

O que existe pesquisa sobre a SARS e a MERS está em linha com nossa compreensão em desenvolvimento da SARS-CoV-2, o vírus que causa o Covid-19. Três anos atrás, uma equipe do Instituto de Biotecnologia de Pequim identificou uma proteína N nas sequências da SARS e MERS que implanta um "mecanismo desconhecido" para cortar a produção do corpo de interferons tipo I. Estes são os trabalhadores de emergência celular que o corpo gera para estimular a criação de proteínas que bloqueiam a replicação viral e defendem células saudáveis. Pesquisas sugerem que o impacto do vírus no sistema de interferon, e no sistema imunológico de forma mais ampla, é a causa dos sintomas "longos da SARS" encontrados em tantos sobreviventes dos surtos de 2003 em Hong Kong e Canadá. Uma revisão da literatura de recuperação da SARS na Psicologia Canadense descobriu que cerca de metade dos sobreviventes relataram dor corporal a longo prazo e uma deterioração geral da saúde física e mental geral.

Em setembro, uma equipe de cientistas da Universidade Rockefeller liderada por Jean-Laurent Casanova localizou evidências de disfunção de interferon em pacientes que sofrem de Covid-19 grave. Em dois artigos publicados na Science, a equipe identificou duas variantes de produção de interferon defeituosa. Em uma delas, raras mutações genéticas prejudicaram a produção de interferon do corpo; na segunda, a resposta imune resultou em algo potencialmente muito pior: anticorpos autoimunes que atacam interferons e outras células. Como, exatamente, estes interagem para resultar na Covid Longa, ninguém pode dizer. Mas ao estudar a inflamação geral do sistema imunológico associada a outras infecções virais, os pesquisadores podem estar começando a desvendar como e por que a infecção pela SARS-CoV-2 pode deixar um impacto duradouro nas células, no sistema nervoso central e em todos os órgãos corporais muito tempo depois do vírus e seus anticorpos subsequentes desaparecerem sem deixar rastros.

“As melhores respostas são a criação de interferon defeituoso e um processo chamado mímica molecular”

"Ainda é muito cedo para entender o que está acontecendo com os 'enfermos de longo prazo'", disse Qian Zhang, pesquisador associado do laboratório de Casanova. "No entanto, não me surpreenderei se alguns deles tiverem respostas de interferon desreguladas, o que pode levar a síndromes associadas a inflamações descontroladas. A resposta de longa duração de interferon tipo-I é muito prejudicial para o corpo."

Como nem todos os infectados com SARS-CoV-2 desenvolvem sintomas de Covid-19, agudos ou crônicos, muitos pesquisadores suspeitam que as respostas serão encontradas em pesquisas genéticas.

"Por que o vírus refrata do jeito que ele faz através de uma população geneticamente variante?" perguntou Navas-Martin. "Algo está acontecendo na genética humana que afeta a doença. Até agora, as melhores respostas são a criação de interferon defeituoso e um processo chamado mímica molecular, onde a resposta imune do hospedeiro reconhece algumas de suas próprias proteínas como uma estrangeira depois que o vírus saiu. Entender por que isso acontece em algumas pessoas requer uma abordagem sofisticada para a interação genética que impulsiona a doença. A pesquisa está em andamento para as muitas incógnitas. Teremos muito mais dados na primavera."

A fadiga crônica é o sintoma unificador de Covid Longa. Quaisquer que sejam as outras doenças que tenham, os "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" quase sempre começam a ladainha aqui: com a luta para juntar a energia ou manter a resistência necessária para as tarefas mais básicas.

Isso é consistente com a literatura pós-viral. Altas taxas de fadiga persistente e muitas vezes debilitante estão bem documentadas entre os sobreviventes da SARS, Ebola, Epstein-Barr (o vírus "mono"), numerosas influenzas e múltiplos vírus transmitidos por mosquitos e carrapatos. Estima-se que um quinto dos sobreviventes da pandemia espanhola de gripe de 1918 nunca se recuperou totalmente, mas sofreu redução da saúde com uma linha de base de fadiga crônica.

Os pacientes experimentam fadiga pós-viral em um espectro. Alguns casos são considerados "controláveis", enquanto outros deixam as pessoas completamente acamadas e com dores frequentes. Esta extremidade mais profunda da pesquisa de fadiga crônica é muitas vezes o lar da SFC/EM. O sintoma marcante da SFC/EM é o mal-estar pós-esforço, que é um surto de sintomas que podem ser desencadeados após as mais leves atividades. Além da fadiga severa e do mal-estar pós-esforço, os sintomas centrais da SFC/EM incluem disfunção do sono, dor, problemas com o pensamento e memória, e dificuldade em manter a pressão arterial e outros sistemas enquanto ficam em pé, uma condição conhecida como intolerância ortostática. Estudos mostram que, em média, a EM reduz mais a qualidade de vida do que doenças cardíacas, doenças pulmonares, diabetes, alguns tipos de câncer e artrite reumatoide. Depois de muitos anos deitados na cama, os pacientes podem sofrer falência fatal de órgãos. Alguns optam por não esperar esse processo. Segundo alguns estudos, o suicídio é uma das principais causas de morte entre pacientes com SFC/EM.

Não está claro quantos sobreviventes da Covid já desenvolveram, ou continuarão a desenvolver, SFC/EM. Os dados de outras epidemias, no entanto, oferecem pistas. Em um estudo com 233 sobreviventes da SARS em Hong Kong, mais de um quarto atendeu aos critérios para um diagnóstico de SFC/EM após dois a quatro anos. Entre aqueles que contraíram o vírus do Nilo Ocidental, estudos mostram que 20% desenvolveram a gama de sintomas consistentes com a SFC/EM. Cerca de nove em cada 10 pessoas que "se recuperaram" dos surtos do vírus Ebola permanecem cercadas por sintomas sobrepostos à SFC/EM. Com base em literatura semelhante, Anthony Komaroff, professor de medicina na Harvard Medical School, alertou que a Covid Longa poderia dobrar o número de norte-americanos com SFC/EM nos próximos dois anos. Destes, alguns se recuperarão ao longo dos anos; muitos permanecerão doentes até que os tratamentos sejam descobertos.

Resolver os mistérios da Covid Longa envolve apostas maiores do que a pandemia atual. A pesquisa biomédica é um favo de mel de campos e subcampos altamente especializados, a maioria dentro de poucos graus de separação. Um avanço em uma área muitas vezes se espalhará por outros, causando uma cascata de progresso científico. Durante a resposta global à pandemia do HIV, os esforços de pesquisa que produziram as primeiras terapias antirretrovirais eficazes também avançaram o estado de conhecimento em torno de tudo, desde a gripe comum até a hepatite C, que agora é curável. Faz sentido esperar que uma repercussão semelhante resulte de qualquer investigação sustentada sobre gatilhos, sintomas e tratamentos da Covid Longa

"É possível que quaisquer novos mecanismos moleculares que encontramos na Covid-19 sejam a base para outras infecções virais", disse Zhang, cientista da Universidade Rockefeller. "Já sabemos que erros inatos em caminhos de interferon tipo I estão por trás não apenas da Covid-19, mas da encefalite de influenza e herpes simplex."

"Compreender os fundamentos neuroimunológicos dessas doenças causará uma mudança dramática”

É por isso que aqueles que sofrem e os pesquisadores defendem a expansão da pesquisa sobre SFC/EM. Avanços na compreensão da Covid Longa podem ajudar a tratar a SFC/EM, bem como resolver uma crise nacional mais ampla em fadiga. A qualquer momento, um quarto da população dos EUA luta com fadiga grave; 4% relatam fadiga crônica com duração de seis meses ou mais. Leonard Jason, pesquisador de SFC/EM da Universidade DePaul, disse que desvendar a dinâmica de Covid Longa pode ser a chave para explicar o espectro de fadiga, bem como outras doenças misteriosas — incluindo a disautonomia — onde o estado do conhecimento permanece primitivo.

"Nossa abordagem para essas doenças é quase comparável aos frenólogos que mediam crânios em 1850", disse ele. "Compreender os fundamentos neuroimunológicos dessas doenças causará uma mudança dramática, como ocorreu com a descoberta dos neurônios. Em 100 anos, os médicos farão os diagnósticos usando uma enorme quantidade de dados de pacientes envolvendo bilhões de conexões no cérebro. Eles vão olhar para trás e se perguntar como usávamos instrumentos tão cruéis para diagnosticar pessoas com essas doenças inexplicáveis intrigantes durante as consultas médicas de 10 minutos."

Também é possível que esses avanços não levem a diagnósticos futuristas como mapeamento cerebral completo, mas revelem como ler testes antigos de novas maneiras. Sonia Navas-Martin, pesquisadora de coronavírus que trabalha com antivirais para a Covid-19, disse que pesquisas imunogenéticas podem resultar em testes "básicos", mas eficazes, para localizar, prevenir e tratar doenças atualmente inexplicáveis. "Há muitas respostas em nosso sangue", disse ela. "Quando temos uma melhor noção do que está acontecendo com essas doenças, uma amostra de sangue pode identificar potenciais marcadores circulando no nível celular. Ainda não chegamos lá, mas é factível. Ao contrário da SARS, a população que desenvolveu a Covid-19 é grande o suficiente para começar a estudá-la com controles. Isso deve ser feito."

Fazê-lo exigirá recursos e vontade política. O suporte nos mais altos níveis do NIH — que no início de dezembro organizou um workshop de dois dias focado na Covid Longa, seu primeiro evento desse tipo — será central para este projeto. Mas a história sugere que não será suficiente. A lição da SARS e da MERS é que as balas das quais conseguimos nos esquivar — ou no caso da SARS-CoV-2 pós-pandemia, as balas removidas — são balas rapidamente esquecidas. Desenvolver tratamentos e curas para Covid Longa e outras condições misteriosas negligenciadas baseia-se em quebrar a tradição de substituir o terror pela amnésia.

Quando perguntada se ela achava que a história se repetiria mais uma vez, Navas-Martin suspirou e fez uma pausa antes de expressar um caso de otimismo cauteloso.

"Dado o alcance dessa pandemia, acho que a lição foi aprendida", disse ela. "Não apenas por governos, mas por cientistas. Temos que estar mais envolvidos em explicar por que a pesquisa sobre os impactos a longo prazo da Covid-19 e de outros vírus é fundamental, e justifica investimentos que continuam após o desenvolvimento das vacinas."

Esta pesquisa pode fornecer esperança e, talvez, uma nova saúde para os "portadores de sintomas de longo prazo da Covid" para os quais as vacinas chegarão tarde demais, bem como para os membros da comunidade vizinha de SFC/EM. Pesquisar sobre como esses vírus devastam o corpo, e como parar ou desfazer esse dano, é mais do que apenas humano e medicamente importante. Nas últimas duas décadas, três coronavírus com potencial pandêmico saltaram a barreira de espécie. Parece prudente e sábio continuar pesquisando-os por dentro e por fora, e colocar essa pesquisa em pé de guerra permanente, com um quarto novo coronavírus em mente. Pelo que sabemos, já está aqui.

Alexander Zaitchik é um jornalista freelance e autor de The Gilded Rage: A Wild Ride Through Donald Trump’s America.

*Publicado originalmente em 'New Republic' | Tradução de César Locatelli